老年痴呆症患者生存状况报告1

　　今年81岁的王全和妻子住在北京一个40余平方米的老房子里。

　　老两口靠退休金2，000多元人民币勉强维持日常的花销和医药费。见到外孙李遥时，王全眼神有些呆滞但随口问道：“你现在在哪个小学读书？”早已上了大学的李遥颇感无奈，并向《新闻周刊中文月刊》的记者说：“我外公的记忆总是停留在15年之前。”看着这样的一位老人，谁也无法联想到他曾经是战场上英姿勃发的陆军少尉，也想不到他曾经是单位里人人夸赞的能干会计。现在，他只是一个承受着阿尔茨海默病折磨的怪脾气老人。

　　虽然总是不记得回家的路，但王全还是执拗地坚持每天晚饭后出门散步的习惯。由于子女们都有自己的工作，谁也没办法天天陪着老人家散步，所以走丢便成了王全的家常便饭。他一走丢，全家也就只好出动去找，最久的一次，竟然从黄昏一直找到凌晨四点钟。李遥说：“看到他时，他正在马路边坐着喘气，见到我别提多开心了。回家的路上他跟我说，他走了好多的路，就是找不到家。我看他两条腿都累得直抖，心里头真叫一个酸。”

　　在王全今年7月的生日上，大女儿王心霞送给他一个手机，并特意将手机铃声录成母亲的声音，千方百计教会他如何接听电话。王心霞说：“我爸他现在生活不能自理，主要是我妈在照顾他。我妈今年78岁了，也吃不消三天两头找人的折腾。”每年，他们身在美国的二女儿回来探望二老时，也总会带回些口碑好的药物给王全。

　　这就是阿尔茨海默病（最常见的痴呆症）患者的现实生活，也是全球很多子女如今共同经历着的一个痛苦历程。当父母过了80岁，各种痴呆症的发病率都急剧增长。在美国，阿尔茨海默病折磨着500多万人，其中70%的人住在自己家里，由他们的女儿、儿子和配偶照顾着。照顾他们的人有年轻的，也有年长的，但从人口统计所得的实际情况意味着，这项工作的重担主要落在1946年至1964年间出生的那些人身上。当看着自己父母的病情不可避免地恶化下去，这些婴儿潮出生者势必看到自己那令人烦扰的未来。到2050年，患有阿尔茨海默病和其他痴呆症的美国人数目可能急升至1，600万。这种“大病临头”的严峻前景已经让许多照管者投身行动，积极向有关当局争取更多研究经费。哈利？约翰斯是阿尔茨海默病协会的主席兼CEO，他的母亲也患有阿尔茨海默病，并于今年4月去世了。约翰斯说：“这是卫生保健领域即将面临的一个危机，是心理、生理和财力上的消耗。”

　　从确诊到死亡的时间可能超过十年，这其间，备受打击的家庭每天都会遇到令人头痛的事。虽然很多时候阿尔茨海默病是致命的，但其发病过程难以预测。有时候情况会突然恶化；一个母亲这一天还能认出她的女儿，第二天就不一定了。有些患者则会维持一定的机能水平达多年，然后才会恶化。玛丽？米特尔曼在纽约大学负责阿尔茨海默病的一个支援项目，她表示，生活的不确定性是“压力比照顾患上其他疾病的人更大”的一个主要原因。米特尔曼表示，看护者在早期（患者记忆丧失不严重时）所学会的技能，在后来患者行为和身体问题变得严重时“没什么用处”。患者尿失禁或间歇性尖叫等问题，甚至会动摇曾发誓永远不把父母送到养老院去的人的想法。

　　支援组织可能有所帮助，但是许多照管者表示，他们没有时间或精力去参加。他们要工作，要照顾父母，往往还要抚养自己的孩子。对照管者进行研究的斯坦福大学心理学家多洛雷斯？加拉格尔-汤普森表示，许多人都称自己有明显的抑郁症状，还经常感到焦虑、沮丧和愤怒。她说：“他们往往会对自己反复产生消极的想法，他们觉得自己做得还不够好。”看护过程中的那些情感问题以及强烈的体能需求可能造成严重的健康后果。照管者更容易忽略自己的健康状况，他们的应激激素会处于高水平，免疫反应减弱，这一切会增加患上心脏病和癌症的风险。

　　即使有最好的意向和资源，各个家庭仍要不断挣扎。56岁的蒂姆？基德韦尔住在圣路易斯，要照顾住在他附近的78岁的母亲格雷丝和80岁的父亲约翰。他的母亲一年前证实患上阿尔茨海默病，父亲则患有白血病。照顾父母非常费时，以至于基德韦尔前不久辞去了广告机构创意总监的工作，成为一名自由职业者。他说：“做你想做的事是最重要的。”

　　照顾生病的父母要劳心劳力，以至于常常会让长期处于紧张状态的家庭关系恶化。和父母相处从不融洽的儿子或女儿，最有可能觉得受到自己的义务所困。西北大学阿尔茨海默病中心的教授、社会工作者达比？莫哈德说：“照顾一个从没满足你的需要的人会非常难。”兄弟姐妹之间的关系也可能受损，特别是当一个儿子或女儿住在附近，而另外的却住得远。加州芒廷维尤阿尔茨海默病协会的项目总监、心理学家伊丽莎白？埃杰利说：“住得远的孩子不了解这项任务的艰巨性，所以他们觉得妈妈或爸爸的情况比兄弟姐妹们认为的要好。”