老年痴呆症患者生存状况报告2

　　负担最重的那一个儿子或女儿往往会心生怨恨。2004年，平姬？霍洛韦辞去工作，从芝加哥搬到亚特兰大，目的是照顾现年78岁的母亲埃茜。2003年，埃茜被确诊患有阿尔茨海默病，随后住进了疗养院。56岁的霍洛韦对于自己当初的决定并不后悔，尽管她表示，照顾她妈妈是一份“24小时全天候”的工作。最初，从兄弟姐妹那里得到的帮助没有她希望的那么多，这一点让她很烦恼。霍洛韦说：“过了一阵子，我不得不开始这样想，‘我可以改变自己，但不能改变其他人。’无论是什么原因，他们已经选择不分担太多。这一点我无法改变。”意识到这一点之后有所帮助，她说：“我在想，当他们准备好的时候就会去做。”

　　但在许多家庭，那是不太可能的。随着病情的发展，照管甚至变得更为困难。在大众的印象中，阿尔茨海默病和其他痴呆症的特点是，患者的记忆会慢慢地、悄悄地失去，最后变成永久性遗忘。事实上，鲜有逐渐变糟的情况。变化可以是极大的，以至于往往好像一个外来的灵魂侵入了身体。患者往往因为自身的缺陷而受挫，并用行动来发泄不满。最有可能在他们身边的看护人，往往是最大的受害者。

　　金钱问题可能加剧本已紧张的情况。几乎在每一个家庭，最终都会出现金钱纠纷。兄弟姐妹经常会就如何运用父母的资产而产生分歧。当母亲或父亲的银行账户上没什么钱了，下一代就得垫上，但这并非人人都愿意或有这个能力。

　　需要帮助的也并不总是父母；婴儿潮出生的一代中，有些人要照顾他们的配偶。达琳？乔丹的丈夫查尔斯，57岁，六年前被确诊患有阿尔茨海默病，自此以后，她的生活就完全改变了。像他这种早发性的病例不像老年出现的痴呆症那么常见，但阿尔茨海默病协会估计，大约有50万名不到65岁的美国人属于这一类。和乔丹夫妇一样，许多这类患者仍然跟子女住在一起。49岁的达琳表示，他们13岁的女儿琳赛起初试图帮忙。但是大约三年前，“她真被吓倒了，因为他冲她喊，而且她以为他会打她。”达琳猜想，她丈夫对于需要孩子给他穿衣服、带他洗澡感到很沮丧。现在，琳赛只做一些简单的事，比如带点心给她父亲吃。

　　达琳表示，查尔斯的行为持续变差。早期，他不住地往自己口袋里塞电池，现在则变得越来越有侵略性。前不久，带他去成人日托中心的女司机下车要帮他的时候，遭到他的攻击。那个女司机尖叫着跑进达琳的家，查尔斯最终同意上车，但然后又开始打另一名患者。达琳一到夜里就非常害怕，她和琳赛睡在同一个房间，把门锁上，不让她丈夫进来。她说：“我仍爱他，但我知道他不再是我当初嫁的那个和我共同拥有那些希望与梦想的人。一旦你接受了这一点，就会感到轻松一些。”

　　“接受”也许会使得日常挑战变得更容易面对，但照管者也在还击──通过政治活动。在87岁的父亲、神经外科医生丹尼尔于2003年死于阿尔茨海默病后，今年60岁的企业家约翰？奥舍决定参加关注这个病的活动。奥舍说：“他就像个五岁的孩子，他的情况恶化得非常厉害。”奥舍开始与阿尔茨海默病协会合作，寻找主要的捐款人。奥舍说：“对家庭来说，这是最昂贵的疾病。经历的时间这么长，需要的照顾这么多。这个病让我们一路付出那么多，是我们需要更多资金的最大原因之一。”据估计，到2030年，阿尔茨海默病将要花费3万亿元人民币（4，000亿美元）的医疗保险，差不多等于目前美国医疗保险的整体预算。

　　为了提高公众意识，阿尔茨海默病协会一直在招募对这种病有亲身经历的名人。48岁的大卫？海德？皮尔斯加入了该协会，这位主演电视剧《欢乐一家亲》的明星的祖父和父亲都曾患上阿尔茨海默病。他们全家在为皮尔斯祖父的病情担忧时，又听到了其父亲确诊患上这个病的消息。皮尔斯最后一次见到他祖父时，这个老人的双臂被捆绑在轮椅的两侧。皮尔斯的父亲在阿尔茨海默病发展到那个程度之前就死于肺炎，家人对此感到欣慰。皮尔斯说：“看过我祖父经历这个病的全部过程后，我们知道，爸爸躲过此劫是幸运的。”

　　其他的积极分子把目标瞄准立法者。48岁的朱莉？贝尔赞住在伊利诺伊州斯特灵市，她帮助75岁的父亲奥托？努尔照顾患有阿尔茨海默病的69岁母亲玛格丽特。她每天都去探望母亲，尽管她在斯特灵市经济发展公司有一份全日制的工作，还要照顾两个上高中的儿子，其中一个更患有自闭症。贝尔赞说：“这是一个非常非常令人难过的疾病。我妈妈曾是我们所有人的记忆库。”现在，她是个“只会坐在那儿的老人”。贝尔赞担心自己有一天可能步她母亲的后尘，她说：“这是我决定着手和我们的立法者接触的部分原因。”她正努力争取《2007阿尔茨海默病突破法案》和《2007阿尔茨海默病家庭援助法案》两项法案在国会通过。第一项法案是把美国国家卫生研究所进行阿尔茨海默病研究的经费增加一倍，从目前的48.6亿元（6.427亿美元）增加到98.3亿元（13亿美元）。《家庭援助法案》是为照管者提供税项减免。贝尔赞说：“这项立法十分重要。照管者要在家照顾那些患病的家庭成员，花费是很大的。”家庭护理的费用每小时可能超过151元（20美元），此外还要添置轮椅或可调节睡床等特殊设备。